Lequotidien
Aujourd’hui, 13 février, c’est la Journée internationale de l’épilepsie. L’épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n’importe quel âge. Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l’une des affections neurologiques les plus fréquentes. Près de 80 % des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Selon les estimations, 70 % des personnes vivant avec l’épilepsie pourraient ne pas subir de crises si leur état était correctement diagnostiqué et traité. Le risque de décès prématuré chez les personnes atteintes d’épilepsie est près de trois fois plus élevé que dans la population générale. Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin. Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.
L’épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche 50 millions de personnes dans le monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées). Elles s’accompagnent parfois d’une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l’évacuation intestinale.
Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (jusqu’à 10 % de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d’au moins deux crises spontanées. C’est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.
Signes et symptômes
Les caractéristiques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l’humeur ou les fonctions cognitives.
Les personnes souffrant d’épilepsie ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l’anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu’à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d’épilepsie que dans la population générale ; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales.
Une proportion importante des causes de décès liés à l’épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).
Fréquence de la maladie
Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l’épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d’épilepsie évolutive (c’est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes.
À l’échelle mondiale, on estime que l’épilepsie est diagnostiquée chez cinq millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre de personnes diagnostiquées est estimé à 49 pour 100 000 personnes par an. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent atteindre 139 pour 100 000. Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l’incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l’accès aux soins. Près de 80 % des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
Causes
L’épilepsie n’est pas contagieuse. Bien que de nombreux mécanismes sous-jacents de la maladie puissent provoquer l’épilepsie, la cause de la maladie est encore inconnue dans environ 50 % des cas dans le monde. Les causes de l’épilepsie sont classées dans les catégories suivantes : structurelles, génétiques, infectieuses, métaboliques, immunitaires et inconnues. En voici quelques exemples :
·une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance) ;
· des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales ;
· un traumatisme crânien sévère ;
·un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d’oxygène dans le cerveau ;
·une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
· certains syndromes génétiques ;
· une tumeur cérébrale.
Traitement
Il est possible de contrôler les crises. Jusqu’à 70 % des personnes atteintes d’épilepsie pourraient ne plus avoir de crises grâce à une utilisation appropriée des médicaments antiépileptiques. L’arrêt du traitement antiépileptique peut être envisagé après 2 ans sans crise et doit tenir compte des facteurs cliniques, sociaux et personnels pertinents. Une étiologie documentée de la crise et une électroencéphalographie anormale (EEG) sont les deux prédicteurs les plus constants de récidive des crises.
·Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d’épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C’est ce que l’on appelle la « lacune thérapeutique ».
· Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50 %. Cela peut constituer un obstacle à l’accès au traitement.
· On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
· Des projets pilotes menés par l’OMS ont montré que la formation des agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l’épilepsie permet de réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine.
· La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.
Prévention
On estime que 25 % des cas d’épilepsie sont évitables.
· La prévention des traumatismes crâniens est le moyen le plus efficace d’éviter l’épilepsie post-traumatique.
· La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d’épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
· Le recours à des médicaments ou à d’autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d’un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
· La prévention de l’épilepsie associée aux accidents vasculaires cérébraux est axée sur la réduction des facteurs de risque cardiovasculaire, par exemple par des mesures de prévention ou de contrôle de l’hypertension artérielle, du diabète et de l’obésité, et sur la lutte contre le tabagisme et la consommation excessive d’alcool.
· Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d’épilepsie dans les régions tropicales, où l’on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L’élimination des parasites dans ces environnements et l’éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d’épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.
Conséquences économiques et sociales
L’épilepsie représente plus de 0,5 % de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n’est pas optimal. Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.
Les conséquences économiques de l’épilepsie varient de manière significative en fonction de la durée et de la gravité de la maladie, de la réponse du patient au traitement, et de l’environnement médical. Les coûts directs et les pertes de productivité représentent une charge substantielle pour les ménages. Selon une étude économique menée en Inde, le financement public des thérapies de première et de deuxième intentions et des autres coûts médicaux permet de soulager le fardeau financier que représente l’épilepsie et est économiquement rentable
Bien que les répercussions sociales varient d’un pays à l’autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l’épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas consulter pour éviter d’être identifiés comme épileptiques.
Droits humains
Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent avoir du mal à accéder à l’éducation, être empêchées de passer le permis de conduire, rencontrer des obstacles pour exercer certains métiers et avoir un accès restreint aux assurances-maladie et aux assurances-vie. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l’épilepsie. Par exemple, les lois qui autorisent l’annulation d’un mariage pour cause d’épilepsie et celles qui interdisent aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.
Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits humains permettent d’éviter les discriminations et les violations de ces droits, d’améliorer l’accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d’épilepsie.
Action de l’OMS
L’OMS et ses partenaires reconnaissent que l’épilepsie est un grand problème de santé publique. L’OMS, la Ligue internationale contre l’Épilepsie et le Bureau international de l’Épilepsie mènent une campagne mondiale, « sortir de l’ombre », afin d’informer, de faire mieux connaître cette maladie et de renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l’impact et à améliorer les soins.
Ces efforts ont contribué à faire de la lutte contre l’épilepsie une priorité dans de nombreux pays, et se sont traduits par des déclarations régionales dans les six Régions de l’OMS. La Région des Amériques a adopté la Stratégie et le Plan d’action sur l’épilepsie en 2011 et la résolution de l’Assemblée mondiale de la Santé sur la charge mondiale de l’épilepsie (WHA68.20) a été approuvée en 2015. La résolution appelle instamment les États Membres à agir de manière coordonnée contre l’épilepsie et ses conséquences.
Dans de nombreux pays, des projets ont vu le jour pour réduire les lacunes au niveau du traitement et la morbidité pour les personnes atteintes, pour former et éduquer les professionnels de la santé, faire disparaître la stigmatisation, identifier des stratégies potentielles de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l’épilepsie dans les systèmes locaux de santé. Ces projets, qui combinent plusieurs stratégies innovantes, ont montré qu’il existe des moyens simples et rentables pour traiter l’épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources
Le programme de l’OMS pour réduire les lacunes thérapeutiques dans le domaine de l’épilepsie et le programme d’action Combler les lacunes en santé mentale (mhGAP) a atteint ces objectifs au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam. Ces projets étaient centrés sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d’épilepsie. Ces quatre programmes pilotes ont entraîné une augmentation considérable de l’accès, de sorte que 6,5 millions de personnes supplémentaires ont désormais accès à un traitement contre l’épilepsie si elles en ont besoin.
